FAMILLE : DIALOGUE AVEC MON GENDRE VIA INTERNET

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La Famille :

Les moments de bonheurs d'une mamie :
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Dialogue avec mon gendre : ci-dessous

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DIALOGUE AVEC MON GENDRE

 Jean-Philippe était atteint d’une maladie grave : La sclérose latérale amyotrophique (SLA)

  Agé de 43 ans, il ne pouvait plus communiquer que grâce à l’annulaire et à l’auriculaire droits, qui peuvent écrire des messages grâce à la souris de l’ordinateur et à un clavier virtuel ;  cela  est très long.

  Cet article, en forme de saynète décrit le quotidien de JPH, qui a transformé totalement, avec énergie, un contexte de vie difficile en une relation permanente avec tous, grâce à Internet. Jean Philippe nous a quitté fin 2009.

  Dans le rôle (vrai) de la belle-mère  : Camille de Chanay (BM dans le texte ),

  Dans le rôle du gendre : Jean-Philippe.

Vie quotidienne    …Place de l’ordinateur

BM - Peux-tu me dire comment se déroule une de tes journées ordinaires ?

-         Chaque jour, Paule, mon épouse, me fait l’inventaire des aliments disponibles dans le réfrigérateur y compris ce qu’elle a préparé. Je communique ainsi ce que je désire à mes auxiliaires de vie en pointant. J’écris puisque je ne peux pas parler. J’exprime aussi ma satisfaction ou ma colère à mes fils quand ils veulent bien me lire.

BM - confiné en fauteuil roulant au 1° étage, descends-tu parfois ?

-         Oui !, pour les grandes occasions, et tous les dimanches. C’est mon second fils Louis qui me porte sur son dos dans l’escalier en colimaçon et qui me remonte. C’est aussi lui qui me couche tous les soirs.

BM - Venons-en à l’ordinateur …

-         Il est toute ma vie ! ce qui me relie au monde extérieur et à ceux qui s’occupent de moi.

Le matin, je consulte la « revue de presque » de Nicolas Canteloup (humoriste sur Europe 1) puis les journaux sur Internet pour avoir des informations mondiales, nationales, boursières et sportives. J’étais journaliste financier et ceinture noire de judo. Je lis l’équipe sur Internet et j’ai suivi avec passion les J.O. de Pékin.

  Toute la journée je passe des CD que l’on m’a aidé à enregistrer. … plusieurs dizaines de musiques de tout genre Opéras, métal, rock, variétés, piano ….

BM - Et les mails ?

-         Je les consulte avec gourmandise et j’y réponds rapidement. Je reste aussi en contact avec mon épouse même lorsqu’elle est à l’étranger pour son travail . Je communique avec ma famille, mes amis, et mon fils aîné qui est dans une école d’officiers en Allemagne. Je le vois sur la web-cam. Finalement c’est très important de rester en relation avec les autres et ceux qu’on aime. Surtout quand on ne peut plus parler et qu’on est cloué à un fauteuil roulant.

BM - Tu fais d’autres utilisations de ton ordinateur ?

-         Bien-sûr … je règle de nombreux problèmes administratifs (banque, impôts, organismes divers …). Je prends mes rendez-vous, je reste en contact avec mon médecin généraliste qui joue le jeu de l’ « épistolaire informatique ». Je communique avec l’hôpital de La Salpêtrière où je suis « suivi ». Autre exemple, mon orthophoniste m’a laissé sur  sa clef USB un programme d’exercices à exécuter : Faire des bulles dans un verre avec une paille, serrer un bouton entre mes lèvres .

BM - Tu ne fais pas tes exercices !!! je suis témoin

-         Bien sûr !!! … Vous avez prédit que j’avalerais le bouton !!!  (éclats de rires !!!)

Ouverture sur les autres  … Les voyages

BM - Tu les organises depuis ta chambre.

-         Cette année (en 2008) je suis allé à Lourdes : un triple choc : spirituel, fraternel et … thermique : les piscines sont glaciales !!! (éclats de rires !!!). Une expérience UNIQUE, vraiment, mais ce n’est pas moi qui avais organisé ce voyage. En février, je suis allé avec deux de mes fils et mon épouse à New York ; puis en mai à Prague et Dresde ; en août en Charollais. A la Toussaint, nous sommes partis en Normandie et à Noël, nous sommes allés à Berlin ; où nous sommes allés à l’Opéra voir La Flute enchantée …. Enchanteur !!!

BM - C’est chaque fois un peu la galère …

-         Pas pour moi, en tous cas (éclats de rires !!!) ; ni trop pour vous, puisque vous ne demandez qu’à repartir.

Ces escaliers … ces musées gratuits pour les handicapés ? qui restaient vers le guichet car il n’y avait aucun accès organisé pour eux, à l’intérieur des bâtiments.

-         Je me souviens ; mais je voudrais dire aux personnes handicapées que grâce aux aides et infrastructures de plus en plus adaptées, (autocars, trains, avions, hôtels, sans compter les sanitaires) il ne faut, a priori, rien s’interdire ! Je fais toutes les réservations moi-même par Internet, même les paiements.

conclusion

   Mon ordinateur est pour moi un outil Multimédia précieux et unique qui me permet en clic d’avoir accès à l’information choisie sur le support que je souhaite privilégier.

Un seul regret, mo chien, Corsaire, un adorable bouledogue anglais, reste imperméable à l’informatique. Mais nous nous comprenons autrement …

  Je m’appelle Camille de Chanay, je suis veuve, 65 ans, 4 enfants dont Paule, l’épouse de Jean-Philippe, et 9 petits fils.

Je vis isolée dans un hameau du Charolais  et j’apprécie l’informatique pour mon métier : aumônier à l’hôpital de Charolles et pour rester en contact permanent avec ma famille et mes amis.

J’ai acheté mon ordinateur en août 2008, alors que je n’y connaissais absolument rien du tout. En octobre, j’ai adhéré à RIGVI71 dont j’apprécie les objectifs : la communication intergénération .

  Je serais heureuse de vous répondre si vous m’écrivez : camille.dechanay@yahoo.fr

                                         Photos : Camille de Chanay.

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